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Era Febrero loco y Marzo otro poco... Ahora que onda Abril tu también te uniste al desmadre
04/20/2026

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04/18/2026
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04/05/2026

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03/26/2026

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03/09/2026
02/28/2026

Vivir con una enfermedad rara: aprender a sobrevivir en un sistema que casi nunca estuvo pensado para ti.

Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras Quiero hablar de las salas de espera interminables.
De los “regrese en tres meses”.
De los medicamentos que no llegan.
De los médicos que hacen lo que pueden dentro de un sistema que no siempre les permite hacer más.

Tener una enfermedad rara es levantarte cada día sin garantías. Es explicar una y otra vez lo que tienes. Es escuchar “eso casi no pasa” cuando tú lo estás viviendo en carne propia.

Es sentir que, además de luchar con tu cuerpo, tienes que luchar por que te crean, por que te atiendan, por que te incluyan.

Y aun así… seguimos.

Seguimos porque aprendimos a organizarnos, a leer, a investigar, a acompañarnos entre nosotros.
Seguimos porque convertimos la incertidumbre en disciplina.
Seguimos porque aunque el sistema nos haya quedado corto, nuestra dignidad nunca se negocia.

Hoy Es un día para reconocer que nadie debería tener que ser tan fuerte solo para acceder a lo básico: atención, tratamiento, respeto.

Si tú o alguien que amas vive con una enfermedad rara, quiero que sepas que...
Tu cansancio es válido.
Tu frustración es real.
Y tu lucha importa, aunque no siempre se vea.

Que este día no sea solo una fecha en el calendario.
Que sea un recordatorio de que merecemos ser escuchados, atendidos y acompañados.

Y mientras el sistema cambia (porque tiene que cambiar), aquí seguimos.
Viviendo. Resistiendo. Exigiendo. 🤍

01/27/2026

X international 🦌 esta precioso

11/10/2025

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