Hardcore Family

06/05/2026

Hardcore Family festival - sabato 1 Agosto
Location: Karonte cultural Club di Soncino (CR)
Video di presentazione 📹 Paolo Maffioli
NON MANCATE!!!

28/01/2026

❤️

💛 Una Pasqua che profuma di speranza 💛

Nel 2026 ci giochiamo tutto: il trattamento per Martina e per tutti i bimbi affetti da spg50 è davvero alle porte. L'approvazione di AIFA potrebbe arrivare entro fine Febbraio/inizi di Marzo.

Da Agosto dell'anno scorso ad oggi, sono stati davvero mesi intensi: insieme ad Elpida, all’Ospedale Papa Giovanni di Bergamo e con il supporto di JSB Solution, abbiamo presentato ad AIFA la richiesta per avviare lo studio clinico in Italia.

Se vi immaginate che basti presentare un foglio compilato vi sbagliate di grosso: documenti, protocolli, richieste di chiarimento, commissioni che si riuniscono e che escono con altre domande, altri documenti da preparare, protocollare, tradurre.
E tutto questo ha avuto un costo che noi non ci saremmo mai immaginati.

Pensavamo di dover sostenere circa 50.000 euro di spese - oggi siamo già oltre i 100.000 euro in meno di 6 mesi!

Questo perchè il governo degli Stati Uniti ha tagliato i fondi alla ricerca e alle organizzazioni no-profit come Elpida (che produce il farmaco) ed ha fatto ricadere su di noi costi che non avevamo assolutamente previsto.
Eppure non ci siamo fermati.

E non ci fermeremo sicuramente a un passo dal traguardo.

Quindi oggi più che mai abbiamo di nuovo bisogno di voi e non potete farlo in un modo più dolce: acquistando le nostre fantastiche uova di Pasqua 💛

🎯 La sfida 2026 è lanciata: 1.000 uova di Pasqua solidali
1.000 piccoli gesti che insieme possono fare una differenza enorme.

🍫 Uova al latte o fondente
💶 10 euro ciascuna
📩 Prenotazione obbligatoria tramite form (link in bio/commenti/storie)
📦 Uova garantite solo su prenotazione

👉 Prenota le tue uova: https://forms.gle/BYmZUVtdPfuvMaFu9
👉 Condividi questo post, coinvolgi amici, colleghi, parenti

Continuiamo a far succedere le cose belle. 💛

Per ordini superiori a 10 uova o per associazioni:
📧 [email protected]

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