Karine Jobard-Garou

18/03/2025

Après quelques mois de travail du Bureau de l'association White Sutton France et grâce à la Filière de Santé Anddi-rares et a Alliance Maladies Rares ; en tant que fondatrice et présidente de l'association, je suis super fière et impatiente de vivre cette 3ème Journée Familles, Cliniciens, Chercheurs autour du Syndrome White-Sutton" ✨

✨ 3ème journée Familles, Cliniciens, Chercheurs autour du Syndrôme White-Sutton - COMPLET ! ✨

Nous sommes ravis de vous annoncer que notre 3ème journée scientifique est complète !
👉 90 participants se réuniront le vendredi 21 mars 2025, pour un nouveau plaidoyer en faveur du syndrome White-Sutton.

Au programme :
✅ Table ronde,
✅ Partages d'expériences,
✅ Présentation des études en cours,
✅ Focus sur les nouvelles prises en charge paramédicales...

📍 L'événement se tiendra à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot 75014 PARIS.

Merci pour votre engagement et votre soutien ! 🙌

-Rares

12/11/2024

🤝 Un moment de solidarité au 3 Brasseurs de Quetigny : aux côtés de l'association White Sutton représentée par Jobard-Garou sa fondatrice et présidente ! 🤝

Nous sommes fiers d'avoir accueilli l'association White Sutton France pour un moment de partage et de soutien.

✍🏼 Cette rencontre a été l'occasion pour Christophe PETIT (directeur général HOME COOKING) de signer et de remettre un chèque de 1 200 €, fruit de notre engagement commun pour une cause qui nous tient particulièrement à cœur.

💪🏼L'association White-sutton France œuvre inlassablement pour améliorer le quotidien des familles et des personnes touchées par le syndrome de White-Sutton, une maladie génétique rare et encore méconnue. Grâce à leur travail, 55 patients atteints de cette maladie génétique rare et leur famille trouvent du soutien, des ressources précieuses, et un réseau bienveillant.

Chez 3 Brasseurs Quetigny, nous croyons en une communauté où chacun peut faire la différence. Nous nous engageons à être plus qu'un simple restaurant : un lieu de partage, de solidarité et de rencontres. Ce chèque de 1 200 € est notre contribution pour accompagner l'association White Sutton France dans ses projets et initiatives qui changent la vie.

🙏 Un grand merci à tous nos clients et partenaires dont la générosité rend ces actions possibles. Ensemble, continuons à soutenir des causes qui comptent et à faire rayonner l'entraide.

Pour en savoir plus sur l'association White Sutton France et leurs actions, rendez-vous sur leur page : https://whitesuttonfrance.wixsite.com/accueil
Pour les soutenir vous pouvez leur écrire sur [email protected]

Chaque geste compte. 💙

10/10/2024

26/09/2024

🚀 Un nouveau dispositif est en place en Bourgogne Franche-Comté pour soutenir l’autodétermination des personnes en situation de handicap ! 🚀

🤝 Grâce au soutien de l'Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté et du CREAI BFC, le déploiement des 8 Dispositifs d’Appui à l’Autodétermination (DAA) est en marche !

🙋‍♀️ 🙋‍♂️ Les Faciliteurs de choix de vie sont à disposition dans chaque département pour accompagner les personnes en situation de handicap et leurs aidants dans l’expression de leurs projets de vie. 🌟

✅ Qu’apportent ces faciliteurs aux personnes soutenues ?

- Réfléchir à son avenir sans à priori
- Exprimer et construire un projet de vie personnalisé, dans toutes ses dimensions
- Trouver les bons partenaires pour mettre en œuvre ce projet
- Garantir à la personne son rôle de décideur dans la conduite de son projet

💡 Vous ou vos proches êtes concernés ? Retrouvez toutes les informations et les contacts des faciliteurs en région Bourgogne Franche-Comté ici 👇:
https://tinyurl.com/26tdamw3

Karine Jobard-Garou

20/09/2024

‼️ samedi 5 octobre 2024 de 9h a 19h‼️
Rdv a la Piscine Olympique de Dijon dans la fosse de plongée pour la journée des associations 💙.

🌊Viens enfiler ton maillot de bain 👙🩳 pour tenter l'expérience 🏊‍♀️ des activités aquatiques au profit de notre association White Sutton France et de l'association Je m'appelle Léony Tout Court.

Nous tiendrons un stand avec pleins de choses à vendre au profit de l'association pour financer les activités adaptées de nos 5️⃣0️⃣ enfants atteints de ce syndrome génétique rare.

✅️On compte sur toi pour venir nous soutenir 💪!

12/08/2024

📽Clap de fin sur une aventure horne norme en tant que Porteur de flamme 🔥 aux JO Paris 2024

🙏Merci tout d'abord à mon mari Maxime Jobard qui a déposé ma candidature il y a un an auprès de Coca-Cola - à qui j'ai volé la vedette de la sélection😜 - mais avec qui j'ai eu l'impression de partager chacun de ces moments pour notre association, pour le sport adapté 🏃🧎‍♀️⛷️qui mérite plus de moyens pour que chacun ait accès au sport malgré son handicap et sa maladie.

🙏 Merci à mon association White Sutton France à travers la centaine d'adhérents et les 5️⃣0️⃣ enfants White-Sutton de l'association ont pu suivre cette mise en lumière de notre maladie rare ✨️

🙏Merci au Département de la Côte-d'Or pour ce joli film souvenir (où j'apparais au début 😊) qui sonne la fin d'une formidable expérience qui restera dans mon cœur ❤️✨️ !

https://lnkd.in/en-8KMdP

https://www.linkedin.com/posts/departementcotedor_flammeolympique-paris2024-activity-7222560216737849344-bKE-?utm_source=combined_share_message&utm_medium=member_android

12/07/2024

Moments uniques avec mes autres collègues porteurs de flamme 🔥 à Beaune avec notre star Denis Brogniart !
Merci aux JO Paris 2024 de nous permettre une mise en lumière de l'association White Sutton France sur nos valeurs et engagements aux côtés des personnes malades et en situation de handicap pour que le sport leur soit aussi accessible 😇

12/07/2024

29/06/2024

Un grand merci à l'Association Pluradys pour son invitation lors du 14e colloque 2024 qui m'a permis de partager, aux 240 professionnels présents, ce que représente pour les parents d'enfants avec TND, la coordination complexe des parcours de soin.

13/05/2024

Le 14ème colloque annuel organisé par PLURADYS aura lieu à St Apollinaire (21) : Le Jeudi 27 juin 2024

Sur le thème : Et si la sensorialité jetait le trouble sur les TND ? Du sommeil aux émotions, essayons d’y voir plus clair !

Cette journée est ouverte à tous les professionnels travaillant auprès d’enfants (milieux éducatif, social, sanitaire).

En savoir plus :

https://www.pluradys.org/2024/03/04/14-eme-colloque-pluradys/

03/05/2024

On vous attend pour fêter les 60 ans du CREAI BFC !

🎉 Venez célébrer 60 ans d'impact et d'engagement avec nous !

🥳 C'est avec une immense fierté et une grande joie que nous vous convions à célébrer les 60 ans du CREAI, le 29 mai prochain, à la Salle de la Colline à Quetigny.

⏳ Depuis six décennies, le CREAI s'engage avec passion et dévouement à soutenir l’autodétermination et le respect des droits des personnes en situation de vulnérabilité et à promouvoir une société plus inclusive.

🙌 Alors, quelle meilleure façon de célébrer que de le faire en compagnie de ceux qui ont contribué à rendre ces 60 ans si spéciaux.

Inscrivez vous dès maintenant ici : https://tinyurl.com/2sbk3ty7

Et retrouvez le programme complet ci-dessous 👇