23/09/2025
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[ MIEUX COMPRENDRE ]
Vous êtes de plus en plus nombreux à suivre le combat de notre petite Lola, et nous vous remercions de tout cœur pour votre soutien. 💜
Nous avons pensé qu’il était important de réexpliquer, avec des mots simples, la maladie contre laquelle elle se bat chaque jour. 🎗️
Lola est atteinte d’une maladie génétique rare 🧬, appelée syndrome d’Aicardi-Goutières 🇦 🇬 🇸. C’est une maladie auto-inflammatoire : son système immunitaire 🛡️, au lieu de la protéger, se retourne contre elle et attaque son propre cerveau. 🧠
Chaque infection, même un simple virus, peut provoquer une nouvelle dégradation 🦠. Plus le cerveau se détruit, plus les organes vitaux ont du mal à fonctionner… C’est pour cela qu’il fallait trouver un moyen "d'apprivoiser" ce système immunitaire afin de ralentir l’évolution de la maladie de Lola. 🫀🫁
Après de longs mois d’attente et de démarches, Lola a enfin pu accéder à un médicament innovant 💊. Ce traitement régule en partie sa réponse immunitaire, mais nous ne savons pas combien de temps il sera efficace…❓
Avant ce traitement, Lola était quasiment entièrement paralysée et elle était absente. Grâce à lui, aujourd’hui, elle rit, elle est heureuse et elle a même fait de beaux progrès moteurs. 💪♥️
Mais ce médicament 💊 est aussi un immunosuppresseur : il affaiblit énormément ses défenses naturelles. Pour Lola, la moindre maladie devient alors un véritable danger. ⚠️⚠️
Le syndrome d’Aicardi-Goutières est une maladie génétique dite autosomique récessive. Cela veut dire que nous, ses parents, sommes porteurs de la même mutation, et que Lola a hérité des deux gènes mutés 🧬🧬. Sans le savoir, nous lui avons transmis cette maladie rare et cruelle. 😭
Aujourd’hui, Lola continue son combat avec une force incroyable, malgré le polyhandicap ♿. De notre côté, nous faisons tout pour qu’elle ait la meilleure vie possible, qu’elle soit heureuse, et nous essayons au maximum de lui offrir une enfance comme les autres, mais on s’y prend différemment. 🧸
Grâce à vos partages 🔁, l’histoire de Lola et cette maladie encore méconnue trouvent un nouvel écho. 🙏
Nous comptons sur vous pour continuer, semaine après semaine, à faire vivre et grandir ce combat. 💪
Merci, pour notre championne. 💜
Si vous avez des questions sur la maladie, posez-les en commentaire, nous y répondrons. 💬⬇️
Lucie, Alexandre et Lola
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