19/06/2026
Toetame ja soovime palju tervist Marule!🙏
Maru on üks tore ja nutikas noormees, kes on suveti Käbliku talus toimuval Käbliku B**r Camp & Rock'n'Roll festivalil alati kohal käinud ja oma fotokaameraga toimuvat melu pildile jäädvustanud.📸
Hoiame pöialt, et ravist on palju abi ja näeme varsti jälle Käblikul!🫶
PALUN AITA, ET MARULE JÄÄKS ALLES VÕIMALUS ISE HINGATA! 🙏
Äsja 18-aastaseks saanud Marul on karm ja haruldane haigus, Duchenne`i lihasdüstroofia ning ravi on ta oodanud üle kümne aasta. Täna on ta sellele lähemal kui kunagi varem – kallist ravimist lahutab teda 54 000 eurot.
Marul diagnoositi raske lihashaigus 2-aasta vanusena, sellest hetkest peale on Maru ja tema pere võidelnud sõna otseses mõttes iga lihase eest. Maru on väga täpselt järginud raviarstide juhiseid, pere on diagnoosi saamise hetkest käinud päevast-päeva ja kuust-kuusse teraapiates ja Lastefondi heade annetajate toel on Marul kodus ka trenazöör, mis kõik on aidanud poisil vapralt tänaseni karmi haigusega rinda pista.
Kuid Duchenne lihasdüstroofia on halastamatu ja karm tõbi – kõigest hoolimata on Maru juba mitu aastat ratastoolis ning ilma ravita vajab ta varsti ka hingamisaparaati. Ravim, mis Marut aitaks, on sama mis Lastefondi toetusel oleval 14-aastasel Kevinil, kuid veel mõni kuu tagasi sai seda osta vaid iseseisvalt liikuvatele patsientidele. Maru paraku nende hulka enam ei kuulu. Eriti traagiliseks teeb Maru loo see, et aastal 2015, kui Maru veel kenasti kõndis ja ravim oli juba olemas, palus Maru pere võimalust seda ravi oma lapsele võimaldada. Paraku ei rahastanud Tervisekassa seda ravimit siis ega rahasta ka nüüd ja Lastefondi eelarve oli tollal väiksem, kui nõutud ravisumma ning Maru jäi ravimist ilma.
Nüüd aga on lisaks originaalravimile turule jõudnud geneeriline ravim ning piirang, et patsient peab suutma läbida kõnnitesti, kaotatud.
Maru raviarsti, dr. Eve Õiglane-Šliki sõnul saab ravim toimida vaid nendele lihastele, mis on säilitanud funktsionaalsuse ja just seetõttu on praegu absoluutselt viimane hetk Marut aidata.
Raskest haigusest hoolimata lõpetab Maru just praegu 11. klassi ja talle ei oleks suuremat kingitust, kui ravim, mis annaks talle võimaluse elada ja iseseisvalt hingata! 🧡
Aidata saab mitmeti:
➡️ valides lastefond.ee/anneta annetusvormist “Marule ravim”
➡️ helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
➡️ tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Maru”. Kontonumbrid on selle postituse kommentaarides.
Aitäh, sest iga laps loeb, Maru loeb!
