Congresso de Doenças Raras

Name: Congresso de Doenças Raras
Address: IDOMED/Estácio de Sá, Campus Città América, Barra da Tijuca/, Rio de Janeiro, RJ, BR
Telephone: +5521991018864

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Brasil
Rio de Janeiro, RJ
Congresso de Doenças Raras

Presencial
de 15 a 17 de Maio 2025

24/01/2026

A 𝗦𝛊́𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗠𝗼𝗲𝗯𝗶𝘂𝘀 é uma condição neurológica rara, congênita, caracterizada principalmente pela paralisia dos nervos faciais, o que impede a pessoa de sorrir, franzir a testa ou expressar emoções pelo rosto.
Mas a ausência de expressão não significa ausência de sentimentos.

Pessoas com Moebius sentem, compreendem, se alegram e se entristecem como qualquer outra — apenas se comunicam de formas diferentes. O sorriso, muitas vezes, está no olhar, no gesto e na conexão.

💙 O acompanhamento é multidisciplinar e pode incluir:
• Fonoaudiologia (fala e deglutição)
• Fisioterapia e terapia ocupacional
• Oftalmologia (proteção ocular é essencial)
• Apoio psicológico e social
Em alguns casos, procedimentos cirúrgicos podem ajudar na funcionalidade facial.

Mais do que tratamento, o que transforma vidas é respeito, empatia e inclusão.
Olhe além da expressão. Veja a pessoa. 🤍

🌎𝗖𝗼𝗻𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝘇𝗮𝗿 𝗲́ 𝗼 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗲𝗶𝗿𝗼 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗮 𝗺𝘂𝗱𝗮𝗻𝗰̧𝗮ⵑ

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04/01/2026

No 𝐃𝐢𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐨 𝐁𝐫𝐚𝐢𝐥𝐥𝐞 (04 de janeiro), celebramos muito mais do que um sistema de leitura — celebramos autonomia, dignidade e inclusão. 🤍

O Braille transforma pontos em possibilidades, palavras em caminhos e informação em direito. Para pessoas com deficiência visual, ele é acesso ao conhecimento, à educação, ao trabalho e à participação plena na sociedade.

Falar de Braille é falar de respeito, empatia e acessibilidade. Que possamos construir todos os dias um mundo onde ninguém seja deixado para trás e onde enxergar vá muito além dos olhos.

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01/01/2026

Janeiro nos convida a começar o ano olhando com mais carinho para aquilo que sustenta tudo: a nossa saúde mental. 💛

Cuidar da mente é um ato de amor, de coragem e de respeito com a própria história. Para quem convive com doenças raras — pacientes, familiares e cuidadores — esse cuidado é ainda mais essencial. Nem sempre é fácil, mas ninguém precisa enfrentar tudo sozinho.

Que este mês seja um lembrete de que pedir ajuda é força, falar é libertador e cuidar de si também é uma forma de cuidar do outro. Quem cuida da mente, cuida da vida. 💙
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24/12/2025

Que o Natal renove a esperança nos corações e que o Ano Novo chegue trazendo mais acolhimento, empatia e avanços para todos que convivem com as doenças raras. Cada história é única, cada desafio é real, e cada conquista — por menor que pareça — merece ser celebrada.

Que 2026 seja um ano de mais visibilidade, diagnóstico, cuidado e amor, fortalecendo pacientes, famílias, profissionais e todos que lutam diariamente por uma vida com mais dignidade.

🎄✨ Feliz Natal e um Ano Novo repleto de saúde,
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22/11/2025

A 𝗦𝛊́𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗗𝗶𝗚𝗲𝗼𝗿𝗴𝗲, também conhecida como deleção 22q11.2, é uma condição genética rara causada pela ausência de um pequeno trecho do cromossomo 22. Essa alteração pode impactar diferentes áreas do desenvolvimento, afetando o sistema imunológico, o coração, a fala, o crescimento, o comportamento e até o aprendizado.

Por ser tão diversa em seus sinais e sintomas, muitas pessoas convivem com a síndrome sem diagnóstico por longos anos — e é por isso que a conscientização é tão essencial. Quanto mais conhecimento difundido, maior a chance de reconhecimento precoce, acesso a acompanhamento médico adequado e suporte às famílias.

Neste 𝗗𝗶𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗮 𝗦𝛊́𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗗𝗶𝗚𝗲𝗼𝗿𝗴𝗲 (22/11), reforçamos a importância da informação, do acolhimento e da inclusão. Cada história importa, e cada avanço na compreensão dessa síndrome faz diferença na vida de milhares de pessoas ao redor do mundo.

🌎𝗖𝗼𝗻𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝘇𝗮𝗿 𝗲́ 𝗼 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗲𝗶𝗿𝗼 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗮 𝗺𝘂𝗱𝗮𝗻𝗰̧𝗮ⵑtavares.oliveira .eventos

15/11/2025

Hoje é o dia de dar visibilidade a uma condição genética rara, mas que merece toda a nossa atenção e empatia.

A 𝗗𝗲𝗳𝗶𝗰𝗶𝗲̂𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗼 𝗧𝗿𝗮𝗻𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗱𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗥𝗶𝗯𝗼𝗳𝗹𝗮𝘃𝗶𝗻𝗮 (𝗥𝗧𝗗) afeta a forma como o corpo absorve e utiliza a riboflavina (vitamina B2), essencial para o funcionamento das células. Essa deficiência pode causar fraqueza muscular progressiva, dificuldades para engolir, respirar e ouvir, além de outros sintomas neurológicos.

🔎 O diagnóstico precoce é fundamental, pois o tratamento com altas doses de riboflavina pode melhorar significativamente a qualidade de vida e até interromper a progressão da doença.

Neste 15 de novembro, reforçamos a importância da conscientização e do olhar atento aos sinais do corpo — porque uma fraqueza pode ser um alerta, e a informação pode salvar vidas. 💛tavares.oliveira .eventos

01/11/2025

💙 Bem-vindo, Novembro!

Este mês nos lembra da importância de olhar com atenção e carinho para quem enfrenta batalhas invisíveis todos os dias. 💪✨
𝐍𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐫𝐨 é o 𝐦𝐞̂𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐝𝐚 𝐬𝛊́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐌𝐞𝐧𝐤𝐞𝐬, 𝐝𝐨 𝐜𝐚̂𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐨́𝐬𝐭𝐚𝐭𝐚, 𝐝𝐨 𝐜𝐚̂𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐨𝐣𝐮𝐯𝐞𝐧𝐢𝐥 𝐞 𝐝𝐚 𝐬𝛊́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐚 𝐝𝐨𝐫 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐱𝐚. Mas vai além: é um convite para escutar, aprender e se solidarizar com quem vive com doenças raras e graves.

Novembro também traz importantes datas de conscientização sobre diversas doenças raras e graves. 💜
📲 Arraste para o lado e conheça cada uma delas.

🌎CONSCIENTIZAR É O PRIMEIRO PASSO PARA A MUDANÇA!
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01/06/2025

Bem-vindo, Junho!
Este mês é marcado por importantes campanhas de conscientização e solidariedade, que nos lembram do poder da informação e do cuidado coletivo.

Linfangioleiomiomatose (LAM) — Uma doença pulmonar rara e progressiva que afeta principalmente mulheres. O diagnóstico precoce pode mudar histórias!

Hidradenite Supurativa (HS) — Uma condição de pele crônica, dolorosa e frequentemente invisível. Falar sobre ela é combater o preconceito e promover acolhimento.

Síndrome de Loeys-Dietz (LDS) — Uma rara doença genética do tecido conjuntivo que exige atenção multidisciplinar e vigilância constante. Informação salva vidas!

Junho Vermelho — Mês de incentivo à doação de sangue. Um simples gesto pode salvar até 4 vidas. Doe, compartilhe, incentive!

Conscientizar é o primeiro passo para a mudança!

Quando falamos sobre doenças raras e causas invisíveis, damos voz a quem tantas vezes é silenciado. Que junho seja um mês de empatia, escuta ativa e mobilização!
𝗣𝗮𝘀𝘀𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗼 𝗹𝗮𝗱𝗼 𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗿𝗮 𝗮𝘀 𝗱𝗮𝘁𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝘇𝗮𝗰̧𝗮̃𝗼 𝗱𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗺𝗲̂𝘀>>>

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11/05/2025

🕓 FALTAM 4 DIAS!
Cada dia mais perto de um encontro que promete tocar corações e transformar olhares! 💫
Faltam 4 dias para o Congresso de Doenças Raras — um espaço de fala, escuta, aprendizado e acolhimento.

Junte-se a nós para viver momentos inesquecíveis ao lado de pessoas que fazem a diferença!

📅 De 15 a 17 de maio de 2025
📍 IDOMED – Av. Presidente Vargas, 1111 – Centro, RJ
(Metrô Presidente Vargas – saída B)

🎟 Inscreva-se agora:
🔗 link na bio ou Sympla
https://linktr.ee/congressodedoencasraras

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11/05/2025

💜 Mãe Rara, Amor Infinito 💜

Ser mãe é descobrir uma força que não se imaginava ter.
Ser mãe de uma criança rara é ir além — é ser abrigo, escudo, cientista, advogada, enfermeira, educadora, esperança viva.

Neste Dia das Mães, celebramos todas as mães que enfrentam o desconhecido com coragem, que transformam diagnósticos em batalhas diárias e que, mesmo com o coração exausto, seguem lutando por amor.

✨ Mães que amam com intensidade, que buscam conhecimento, que enfrentam sistemas, que não desistem.
Mães que choram escondidas, mas sorriem para fortalecer seus filhos.
Mães que não cabem em rótulos, porque são gigantes.

🌷 Hoje, o nosso abraço vai para você, mãe rara — por tudo o que você é e representa.
Obrigada por ser luz onde tantos veem escuridão.

Feliz Dia das Mães! 💐
Com carinho,
Congresso de Doenças Raras

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10/05/2025

🕔 FALTAM 5 DIAS!
A emoção já começa a tomar conta...
Faltam apenas 5 dias para vivermos juntos um evento transformador, feito com afeto, ciência e propósito!

O Congresso de Doenças Raras está chegando para dar visibilidade às vivências raras, promover conhecimento e fortalecer redes de apoio.
Se você ainda não garantiu sua vaga, corre que ainda dá tempo! 💜

📅 De 15 a 17 de maio de 2025
📍 IDOMED – Av. Presidente Vargas, 1111 – Centro, RJ
(Metrô Presidente Vargas – saída B)

🎟 Inscreva-se agora:
🔗 link na bio ou Sympla
https://linktr.ee/congressodedoencasraras

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Endereço

IDOMED/Estácio De Sá, Campus Città América, Barra Da Tijuca/
Rio De Janeiro, RJ

Telefone

+5521991018864

Site

http://doencasrarasteaeeducacao.com.br/

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