Congresso de Doenças Raras

Name: Congresso de Doenças Raras
Address: IDOMED/Avenida Pres. Vargas, 1111/Centro, Rio de Janeiro/, Rio de Janeiro, RJ, 20071-004, BR
Telephone: +5521991018864

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Brasil
Rio de Janeiro, RJ
Congresso de Doenças Raras

Presencial
Dias 21 e 22 de Agosto

20/08/2026

A programação do 𝐈𝐕 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐝𝐞 𝐃𝐨𝐞𝐧𝐜̧𝐚𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 já está disponível!

Chegou a hora de conhecer tudo o que preparamos para esses dois dias de conhecimento, troca de experiências e transformação. 💜
Prepare-se para uma programação cuidadosamente construída, com palestrantes de referência, profissionais com ampla experiência e diferentes perspectivas sobre as doenças raras, reunindo ciência, prática, vivências e a voz de quem está diariamente nessa jornada.

👉 𝐀𝐫𝐫𝐚𝐬𝐭𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐨 𝐥𝐚𝐝𝐨 𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐢𝐫𝐚 𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐚𝐜̧𝐚̃𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐚ⵑ

📚 Dois dias. Muitos conhecimentos. Histórias que precisam ser ouvidas. E encontros que podem transformar perspectivas.

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED - Vista Carioca

20/08/2026

Amanhã é o grande dia! 💜✨

Depois de meses de preparação, encontros e muita expectativa, o IV Congresso de Doenças Raras está prestes a começar.

Amanhã, especialistas, profissionais, pacientes, familiares, pesquisadores e todos aqueles que acreditam na transformação através do conhecimento estarão juntos.

Um encontro que vai muito além da ciência: é sobre pessoas, histórias, esperança, conhecimento e transformação. É sobre dar voz a quem vive diariamente os desafios das doenças raras e fortalecer quem trabalha para construir um futuro com mais informação, inclusão, acesso e cuidado.

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED - Vista Carioca

19/08/2026

Duas palestras, dois olhares fundamentais para a jornada de quem vive com uma doença rara!

No 𝐈𝐕 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐝𝐞 𝐃𝐨𝐞𝐧𝐜̧𝐚𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬, teremos a presença de duas profissionais de destaque trazendo atualizações e conhecimento sobre condições que ainda exigem muita informação, diagnóstico e acesso ao cuidado adequado.

🩺 𝐃𝐫𝐚. 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐈𝐳𝐚𝐛𝐞𝐥 𝐁𝐚𝐫𝐛𝐨𝐬𝐚 — médica nefrologista e transplantadora, falará sobre as 𝐚𝐭𝐮𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐜̧𝐨̃𝐞𝐬 𝐧𝐨 𝐜𝐞𝐧𝐚́𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐚 𝐒𝐇𝐔𝐚, 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐚 𝐣𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐨 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 e os avanços relacionados à Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica.

🩸 𝐃𝐫𝐚. 𝐕𝐢𝐯𝐢𝐚𝐧𝐢 𝐏𝐞𝐬𝐬𝐨𝐚 — hematologista, pesquisadora e hemoterapeuta, trará as 𝐚𝐭𝐮𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐜̧𝐨̃𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐨 𝐜𝐞𝐧𝐚́𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐚 𝐇𝐏𝐍, 𝐜𝐨𝐦 𝐟𝐨𝐜𝐨 𝐧𝐚 𝐣𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐨 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 com Hemoglobinúria Paroxística Noturna.

Duas especialistas, dois temas essenciais e uma mesma missão: ampliar o conhecimento, fortalecer o cuidado e colocar a jornada do paciente no centro das discussões. 💜

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED - Vista Carioca

🎟️ Ainda dá tempo de garantir seu ingresso!

19/08/2026

Quando a experiência se transforma em voz, a maternidade atípica ganha espaço, força e representatividade. 💜

Na 𝐑𝐨𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚 “𝐌𝐚̃𝐞𝐬 𝐀𝐭𝛊́𝐩𝐢𝐜𝐚𝐬”, o IV Congresso de Doenças Raras reúne três mulheres com diferentes trajetórias, mas que compartilham um propósito em comum: dar visibilidade às famílias, fortalecer a inclusão e transformar experiências em caminhos para uma sociedade mais acolhedora.

𝐀𝐧𝐝𝐫𝐞́𝐚 𝐁𝐮𝐬𝐬𝐚𝐝𝐞 — jornalista, mãe atípica e organizadora do IV Congresso de Doenças Raras. À frente da realização deste encontro, traz também para essa conversa sua experiência pessoal e seu olhar sobre os desafios e as conquistas vividos pelas famílias.

𝐄𝐥𝐢𝐚𝐧𝐞 𝐉𝐨𝐫𝐝𝐚̃𝐨 — pedagoga, especialista em Educação Especial e mestranda em Ensino na Temática da Deficiência Visual pelo Instituto Benjamin Constant. Atua na educação inclusiva, acessibilidade e garantia de direitos, além de ser Coordenadora Estadual de Doenças Raras. Mãe atípica de Manuella, sua vivência pessoal fortalece sua atuação na defesa de uma sociedade mais inclusiva.

𝐅𝐚𝐛𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐌𝐚𝐫𝐭𝐢𝐧𝐬 — presidente deliberativa da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), mãe atípica, ativista e voluntária em causas sociais. Uma trajetória marcada pela transformação da experiência do diagnóstico em força para lutar por direitos, inclusão e novas possibilidades.

Três histórias. Três perspectivas. Um mesmo propósito: mostrar que ser mãe atípica também é ocupar espaços, construir caminhos e transformar realidades.

Uma conversa necessária sobre maternidade, desafios, acolhimento, direitos, inclusão e, acima de tudo, sobre a força de mulheres que não deixam suas histórias serem definidas apenas por um diagnóstico.

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED – Instituto de Educação Médica - Vista Carioca

💜 Venha fazer parte dessa conversa.

Acessibilidade Direitos Representatividade InstitutoRioTeama

19/08/2026

A triagem neonatal é uma ferramenta essencial para identificar precocemente condições que muitas vezes não apresentam sinais evidentes nos primeiros dias de vida — e, quando falamos em doenças raras, o tempo pode ser decisivo.

Na palestra “𝐎 𝐪𝐮𝐞 𝐡𝐚́ 𝐝𝐞 𝐧𝐨𝐯𝐨 𝐧𝐚 𝐭𝐫𝐢𝐚𝐠𝐞𝐦 𝐧𝐞𝐨𝐧𝐚𝐭𝐚𝐥 𝐝𝐨 𝐒𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐚 𝐔́𝐧𝐢𝐜𝐨 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐮́𝐝𝐞 (𝐒𝐔𝐒), 𝐝𝐨 𝐑𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐉𝐚𝐧𝐞𝐢𝐫𝐨?”, a 𝐃𝐫𝐚. 𝐁𝐫𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐒. 𝐁𝐚𝐫𝐫𝐨𝐬, especialista em Pediatria e Nutrologia Pediátrica, irá abordar as atualizações, os avanços e os desafios da triagem neonatal no SUS do Rio de Janeiro.

Um tema que conecta ciência, diagnóstico precoce e cuidado, mostrando como o conhecimento pode abrir caminhos para que crianças e famílias tenham acesso mais rápido à investigação e às condutas necessárias.

💜 Porque reconhecer cedo é também uma forma de cuidar melhor.

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED Vista Carioca
🎟️Link na bio

19/08/2026

Amor que acolhe, transforma e também cura. 💜

No IV Congresso de Doenças Raras, 𝐓𝐚𝐲𝐚𝐧𝐞 𝐆𝐚𝐧𝐝𝐫𝐚, traz para o palco uma reflexão que vai muito além da informação: a importância do acolhimento, da empatia e do amor na jornada das famílias que convivem com doenças raras.

Em “𝐀𝐦𝐨𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐂𝐮𝐫𝐚”, Tayane compartilha experiências e perspectivas que nos convidam a olhar para o cuidado de uma forma mais humana, reconhecendo a força das famílias e a importância de uma rede de apoio verdadeiramente acolhedora.

Uma palestra para emocionar, inspirar e, acima de tudo, lembrar que cuidar também é estar presente. ✨

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED – Instituto de Educação Médica - Vista Carioca

🎟️ Garanta sua participação no IV Congresso de Doenças Raras!

Inclusão Acolhimento InstitutoRioTeama

19/08/2026

A contagem regressiva está chegando ao fim! 💜✨
Nos dias 21 e 22 de agosto, o IV Congresso de Doenças Raras reunirá profissionais, estudantes, pesquisadores, familiares, pacientes, representantes de associações e todos que atuam ou se interessam pela causa das doenças raras.

Será um encontro com palestrantes de grande relevância e experiência, reunindo diferentes áreas do conhecimento para promover informação, troca de experiências e discussões que podem contribuir para uma saúde mais inclusiva e humanizada.

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED

Faltam 2 dias para esse encontro que conecta ciência, esperança e transformação. 💜

🎟️ Ainda dá tempo de garantir seu ingresso!

IDOMED

18/08/2026

Na Roda de Conversa “𝗝𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀”, o IV Congresso de Doenças Raras reúne profissionais e representantes que vivenciam, estudam e atuam diariamente na construção de uma realidade mais inclusiva para as pessoas com doenças raras.

𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗹𝗮𝗿𝗮 𝗠𝗶𝗴𝗼𝘄𝘀𝗸𝗶 — formada em Letras pela UERJ, especialista em gestão de instituições de apoio a pacientes com doenças raras e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, além de atuar em importantes espaços de defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

𝗛𝗲𝗻𝗿𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗕𝗲𝗻𝗶𝗻𝗰𝗮𝘇𝗮 𝗱𝗼𝘀 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗼𝘀 — engenheiro de Automação e pessoa com Osteogênese Imperfeita. Vice-presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), traz para o debate a perspectiva de quem vive uma doença rara e a importância de olhar para além do diagnóstico, considerando autonomia, acessibilidade, trabalho e participação social.

𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗱𝗲 𝗦𝗼𝘂𝘀𝗮 — farmacêutica, mestre em Biociências pela UERJ e doutoranda em Farmanguinhos/Fiocruz. Atua na Coordenação de Saúde da Defensoria Pública do RJ e participa de diferentes iniciativas voltadas às doenças raras e inflamatórias.

Uma conversa que coloca a pessoa no centro, amplia vozes e mostra que a jornada de quem vive com uma doença rara vai muito além do tratamento.

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED – Instituto de Educação Médica - Vista Carioca

Venha fazer parte desse encontro que conecta conhecimento, experiência e transformação.

Acessibilidade DireitosDosPacientes InstitutoRioTeama

18/08/2026

Políticas públicas que transformam realidades começam com diálogo, participação e representatividade. 💜

Na 𝐑𝐨𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚 “Associações”, o IV Congresso de Doenças Raras promove um debate essencial sobre 𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮̂𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗮 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲 𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘀𝘁𝗿𝘂𝗰̧𝗮̃𝗼 𝗱𝗲 𝗽𝗼𝗹𝛊́𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗽𝘂́𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗮 𝗦𝗮𝘂́𝗱𝗲 𝗲 𝗮 𝗘𝗱𝘂𝗰𝗮𝗰̧𝗮̃𝗼.

𝐌𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐅𝐚́𝐭𝐢𝐦𝐚 𝐁𝐞𝐧𝐢𝐧𝐜𝐚𝐳𝐚 𝐝𝐨𝐬 𝐒𝐚𝐧𝐭𝐨𝐬, presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), representa a força do movimento associativo na defesa dos direitos e das necessidades das pessoas que vivem com doenças raras.

𝐌𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐂𝐥𝐚𝐫𝐚 𝐌𝐢𝐠𝐨𝐰𝐬𝐤𝐢, presidente da ACADIM, traz sua experiência na atuação em defesa das pessoas com doenças raras e a importância das associações como espaços de acolhimento, representatividade e transformação social.

Mais do que discutir políticas públicas, essa roda de conversa reforça a importância de ouvir quem vive a realidade das doenças raras e reconhecer o papel fundamental da sociedade civil na construção de políticas mais efetivas, inclusivas e humanizadas.

📅 21 e 22 de agosto de 2026
📍 IDOMED – Instituto de Educação Médica - Vista Carioca

💜 Porque transformar políticas públicas também é dar voz a quem precisa ser ouvido.

Associações Inclusão Direitos InstitutoRioTeama

18/08/2026

⏳ Faltam apenas 3 dias!
A contagem regressiva está chegando ao fim… 💜
Nos dias 21 e 22 de agosto, vamos viver juntos um encontro que conecta ciência, esperança e transformação.
O IV Congresso de Doenças Raras está chegando — e ainda dá tempo de garantir seu ingresso! ✨
📍 IDOMED Vista Carioca
📅 21 e 22 de agosto de 2026
Prepare-se. O encontro está quase começando!

Endereço

IDOMED/Avenida Pres. Vargas, 1111/Centro, Rio De Janeiro/
Rio De Janeiro, RJ
20071-004

Telefone

+5521991018864

Site

http://doencasrarasteaeeducacao.com.br/, https://linktr.ee/congressodedoencasraras

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