L éclat de Léa : Événements et sérénité

09/07/2026

Avec Association Les poneys de Chazelle – Je fais désormais partie de ses super fans ! 🎉

06/07/2026

Bon et bien voilà, j'ai cherché et j'ai trouvé.

Léa ira faire une balade à poney le 7 août à 10h pendant 20min.

Puis le samedi 15 août, elle ira brosser et nourrir les poneys.

C'est une association Association Les poneys de Chazelle.

Et pour finir, c'est la où Léa va avec l'ime donc la dame connaît Léa. Une petite fille dynamique qui a le sourire dès qu'elle voit les poneys.

Et dès septembre, elle ira faire une balade toutes les semaines et on verra pour le nourrissage .

De quoi rendre Léa super contente.

Sur la photo, l'endroit où elle va.

06/07/2026

Léa participera au nourrissage le samedi 25 juillet.

☀️🌿 Le programme de juillet est arrivé ! 🌿☀️

Des ateliers pour les tout-petits, les enfants, les familles… de quoi vivre un été au plus près des animaux et de la nature ! 🐴🐔🐰

💚 Grâce au soutien de la CAF, la plupart de nos ateliers sont gratuits.

🎉 Les deux sessions des Matins du Vivant affichent déjà COMPLET. Merci pour votre confiance ! ❤️

📍 Tous les autres ateliers sont ouverts sur inscription (places limitées).
👉 Adhésion à l'association au tarif libre à partir de 1 €.

Retrouvez tout le programme sur l'affiche 👇
On a hâte de vous accueillir à la ferme !

📍 Les Animaliens – Ferme urbaine de Calais
39 boulevard Jacquard – Calais

🌿🐾💚

06/07/2026

📣 Join us from anywhere in the world 🌎 for the STXBP1 Summit Family Meeting Livestream on Friday, July 18!

🌟This special event brings together families, researchers, clinicians, and advocates to share the latest updates in STXBP1 research, connect with the community, and learn about the progress being made toward better treatments and care.

✨Together, we are building hope, advancing research, and creating a better future for all families affected by an STXBP1 related disorders.

💻Register today to reserve your spot for the livestream here⬇️
https://www.stxbp1disorders.org/2026-summit

29/06/2026

Le Monde de Léa : Un Petit Truc en Plus

​Léa a 5 ans. Derrière son sourire et son énergie débordante se cache un combat quotidien contre une maladie génétique rare : la mutation du gène STXBP1.

​🧬 Comprendre la maladie
​Décelée en novembre 2024, la mutation STXBP1 est un accident génétique (une mutation de novo) survenu sur le chromosome 9 lors de la conception.

Léa est une petite fille "extra-ordinaire" dont le parcours est marqué par :

​L'ataxie cérébelleuse et l'hypotonie : Un corps très souple (hyperlaxité) et "mou" qui demande un effort constant pour tenir l'équilibre.

​L'autisme léger : Léa s'exprime à sa façon, notamment par le "flapping" quand elle est heureuse, et commence tout juste à apprivoiser le langage.

​L'épilepsie : Qui se manifeste chez elle principalement par des absences, de courtes évasions de quelques secondes.

​💪 Une détermination hors pair
​Grâce à une stimulation intensive, Léa a déjoué les pronostics : elle a marché à 25 mois, court depuis ses 3 ans et demi et adore grimper partout !

Malgré les rechutes lors de maladies où ses tremblements réapparaissent, elle réapprend, encore et encore, avec une force admirable.

​Léa comprend tout, ressent tout, même si elle ne peut pas toujours exprimer sa douleur physique. Elle vit dans un monde de rituels et de dessins bien à elle.

​🤝 L'Association : Transformer l'épreuve en espoir

​Après un temps nécessaire pour accepter cette vie "différente", le moment est venu. Entourée de ma famille et d'amis devenus de véritables alliés, je fonde aujourd'hui son association.

​Nos objectifs sont clairs :

​Soutenir Léa : Financer le matériel adapté et les soins spécifiques nécessaires à son évolution.

​Soutenir la recherche : Reverser une partie des fonds à la fondation Stxbp1 Disorders aux États-Unis pour aider au développement de traitements expérimentaux visant à réduire le re**rd de développement.

​🎨 Des créations avec un supplément d'âme

​Artisane de passion, je crée des animaux luminescents. Parmi eux, certains présentent des petits défauts de fabrication... un "petit truc en plus", tout comme Léa.

Ces pièces uniques seront vendues au profit de l’association : 100 % des ventes de ces animaux particuliers seront reversés pour le combat de Léa.

​"Parce que la différence n'empêche pas de briller, aidez-nous à éclairer le chemin de Léa."

29/06/2026

Maman m'a inscrite à des ateliers nourrissage à la ferme pédagogique de calais, 1 en août et 1 en juillet.

L'année prochaine, on verra pour me parrainer à un poney. Ou je pourrai aller souvent le voir, le brosser, lui donner à manger.